루게릭병 등 중증근육성 희귀질환자, 치료 방법 없어 간병 및 돌봄 서비스 의존도 높아
승일희망재단 연구용역 통한 간병 실태 파악 및 교육 시스템 확립 사업 지원
브라이언임팩트가 루게릭병 등 희귀 질환으로 고통받는 환자들을 위해 노력 중인 승일희망재단과 손잡고 중증근육성 희귀질환자(이하 중증 희귀질환자)를 위한 전문 간병인 양성을 지원한다.
브라이언임팩트는 23일 승일희망재단과 ‘루게릭병 등 중증근육성 희귀질환자를 위한 전문 간병인 양성 사업 지원 협약’을 맺고, 중증 희귀질환으로 고통받는 환자들을 위한 5억 원의 지원을 약속했다.
승일희망재단은 2002년 루게릭병 진단을 받고 중증근육성 희귀질환자가 된 국내 최연소 프로농구 코치 박승일과 그를 응원하는 가수 션이 2011년 함께 설립한 국내 유일의 중증근육성 희귀질환자를 위한 재단이다.
루게릭병은 생각하고 판단하는 인지 능력과 감각은 정상 유지되지만, 운동신경세포가 힘을 잃어 결국 전혀 움직일 수 없게 되는 희귀질환이다. 루게릭병을 비롯한 중증근육성 희귀질환자들은 치료 방법이 없어 돌봄과 간병의 중요도가 일반 환자에 비해 높다. 또한 24시간 간병이 필요한 질병의 특성상 환자 자신뿐 아니라 가족의 생계와 삶의 질에도 큰 영향을 준다. 2017년도 초록우산 어린이재단의 중증·희귀난치성 아동가구를 중심으로 의료비 과부담 실태 분석에 따르면, 중증 희귀질환자가 장기 투병을 하는 경우 환자 가족 70%가 저소득층으로 전락한다고 나타났다.
승일희망재단은 루게릭병 등 중증 희귀질환으로 고통받는 환자들에게 맞춤형 치료 및 간병을 제공하기 위한 전문요양병원의 설립을 목표로 아이스버킷챌린지 등 다양한 참여형 모금활동을 펼쳐 왔다. 이를 바탕으로 전문요양병원을 연내 착공하고, 2024년 완공해 오픈할 계획이다.
브라이언임팩트는 승일희망재단의 이 같은 노력에 공감해 중증 희귀질환자 간병서비스 기준 마련 및 양성, 전문 간병서비스 제공 사업을 위한 예산을 지원하기로 했다.
브라이언임팩트는 교육과 실습을 통해 양성된 전문 간병인이 중증 희귀질환자에게 체계적이고 전문화된 간병 서비스를 제공할 수 있도록 승일희망재단이 추진하는 ▲질병 가이드북 제작 및 보급 ▲간병 서비스 및 기준 개발을 위한 연구 용역 ▲전문 간병인 교육교재 개발 및 보급 ▲전문 간병인 양성 교육 및 파견 등에 예산 5억 원을 지원할 예정이다.
또 브라이언임팩트의 지원을 통해 진행되는 연구, 교육, 간병서비스 제공 등 전 과정은 디지털 데이터화하고 지속적으로 관리해 나갈 계획이다. 이를 통해 향후 중증 희귀질환자와 환자 가족, 의료 및 요양기관 전문가, 간병인 등 관심 있는 사람 모두가 활용 가능한 데이터베이스를 구축할 계획이다. 이를 기반으로 승일희망재단은 ‘환자와 간병인 간 AI 기반 자동 매칭시스템 개발’로 장기적으로 발전시키겠다는 계획을 세우고 있다.
박성자 승일희망재단 상임이사는 “이번 브라이언임팩트의 대규모 지원을 바탕으로, 다음 목표인 중증근육성 희귀질환자의 간병 및 돌봄 서비스의 전문화와 질적 개선에 전력하고자 한다”고 말했다.
김정호 브라이언임팩트 이사장은 “체계적인 전문 간병인 양성 시스템 기반 확립을 통해 중증 희귀질환자의 장기 간병이 가정 파괴로까지 이어지는 악순환의 고리를 끊고, 환자들이 전문화된 간병 및 돌봄서비스를 받을 수 있게끔 하는 데에 브라이언임팩트와 승일희망재단 간의 협업이 희망의 단초가 되었으면 한다”고 밝혔다.