한국에자이, 커뮤니티 디자인 내마음은 콩밭 협동조합과 함께 리빙랩 진행
뇌전증 생활 전문가로 나선 당사자 및 가족들
제주, 대구, 서울, 창원, 칠곡 5개 지역 팀으로 활동
한국에자이(대표 고홍병)는 커뮤니티디자인 내마음은콩밭 협동조합(이하 콩밭)과 함께 뇌전증 당사자(환자 및 가족)가 중심이 되어 생활 문제들을 발굴하고 해결책을 모색하는 뇌전증 리빙랩 '에필랩'을 진행했다. 에필랩은 Epilepsy(뇌전증)와 Living Lab(리빙랩)의 합성어로, 뇌전증이어도 안심하고 살아가는 세상을 만드는 실험실을 의미한다.
에필랩 시즌1에서는 뇌전증 당사자가 중심이 되어 생활 문제를 발굴하고 해결책을 모색하는 5개의 실험을 진행했다. 5개 팀은 제주, 서울, 대구, 창원, 칠곡에서 구성됐다. 뇌전증이 있는 학생을 위한 학교생활 가이드, 뇌전증 인식개선 자료제작, 보호자 자조모임 운영, 쉬운 뇌전증 설명자료, 다양한 발작 증상 알리기 등 솔루션 실증을 시도했다.
창원에서 구성된 ‘파인’팀은 ‘뇌전증과 함께하는 안전하고 즐거운 학교 생활 사례집 만들기’를 주제로 실험을 진행했다. 고등학교 현직 교사 및 뇌전증을 가진 학생의 학부모들이 팀원이 되어 직접 제작한 해당 사례집의 제목은 ‘에피튜드(Epilepsy+Attitude)’다. 정보 전달 뿐 아니라 교육공동체가 어떻게 뇌전증을 바라볼지 태도를 담아내려 했다.
대구의 ‘어펙션’팀은 ‘뇌전증의 다양한 양상에 대해 알려주는 영상 만들고 홍보하기’를 주제로 실험을 진행했다. 뇌전증 전문의인 계명대학교 동산병원 변준철 교수와 함께 인터뷰 및 촬영을 진행하며, 뇌전증 발작에 대한 올바르고 다양한 정보를 전달하려고 노력했다.
서울 지역을 중심으로 구성된 ‘와이낫’팀은 ‘뇌전증이 처음인 가족을 위한 알짜배기 정보를 공유’하고자 실험했다. 뇌전증 여부가 궁금할 때, 인터넷 검색으로 찾기에는 한계가 있다는 문제발견을 바탕으로 실험이 진행됐다. 뇌전증에 대한 정보를 보다 빠르고 쉽게 전달할 수 있는 자료를 구성하여 ‘에필랩이지(easy)’라는 웹사이트에 담아냈다.
제주의 ‘한걸음더’팀은 ‘뇌전증 환자들을 위한 더 나은 제주도를 향한 첫 걸음’을 주제로 활동을 진행했다. 특히 소아뇌전증 환자에 초점을 맞추어 제주도 내 진료와 치료 환경에 대한 분석 및 현황을 조사했다.
칠곡의 ‘유후’팀은 경상북도 장애인 부모회 칠곡군지부 다함센터의 구성원을 중심으로 구성되었다. ‘뇌전증에 대한 오해를 바로잡아 뇌전증 아이를 키우는 보호자의 상처를 치유’하고자 자조모임 및 인식개선 자료제작 등의 활동을 진행했다. 아이가 뇌전증 진단을 받았을 때 부모가 느끼는 죄책감을 경감시키고, 부모를 향한 사회적편견을 바로잡고자 노력했다.
에필랩을 기획한 한국에자이의 서정주 이사는 ‘뇌전증이어도 안심하고 살아갈 수 있는 사회를 위해서는 좋은 치료제뿐 아니라, 제도와 기술, 문화, 인식, 관계 등 다양한 사회적 자본이 필요하다. 뇌전증 생활의 전문가 분들과 반드시 협력해야한다’라고 말했다.
한편, 에필랩 시즌1은 2023년 11월 16일 사전설명회를 시작으로 공동워크숍, 실험팀별 활동 등의 과정을 거쳐 지난 2월 17일 토요일 대구에서의 ‘성과공유회’로 일정을 마무리했다. 한국뇌전증협회, 한국1형당뇨병환우회, 과학기술정책연구원 등에서는 뇌전증 및 리빙랩에 대한 이해와 공감을 위한 교육 제공에 협력했다.
한국에자이와 콩밭은 에필랩 사업 뿐 아니라, 뇌전증 자조모임 '따뜻한 시선' 및 뇌전증 인식개선 활동가 양성과정 '퍼플라이저' 운영 등 다양한 사업에서 협력하고 있다.
콩밭의 심재신 공동대표는 "앞으로도 뇌전증 환자 및 그 가족의 삶의 질 향상과 뇌전증에 포용적인 사회를 조성하기 위해 힘쓸 것"이라고 말했다.